4月14日，由三诺糖尿病公益基金会支持出版的《隐隐作痛：中国1型糖尿病社会权利与社会支持调查研究》在北京正式发布。这是国内首部聚焦1型糖尿病群体社会权利保障与社会支持体系的专项调查报告。报告基于2791份全国有效样本，系统呈现了我国1型糖尿病患者在教育、就业、医疗保障、心理健康和家庭照护等方面的现实处境，并提出多项改进建议。

报告显示，随着我国1型糖尿病诊疗水平不断提升，患者确诊效率、规范管理水平和病情可控性均有明显改善。与此同时，疾病之外的“社会门槛”依然存在，不少患者在求学、就业和社会融入过程中仍面临偏见、误解和制度性障碍。

《隐隐作痛：中国1型糖尿病社会权利与社会支持调查研究》正式发布

求学阶段困境突出，“隐糖”现象普遍存在

调查显示，65%的1型糖尿病受访者在入园、入学阶段遭遇过不同程度障碍，其中幼儿园和小学阶段的问题尤为突出。在校园生活中，缺乏安全注射场所、没有胰岛素储存设施、校园活动参与受限，成为影响学生血糖管理的三大主要难题。仅有14%的学生表示在校血糖管理未遇到困难。

此外，55%的教师从未协助过学生注射胰岛素，校园统一管理模式与患者个体化控糖需求之间的矛盾，也进一步加剧了这一群体的求学压力。为避免被区别对待，不少患者及家庭选择隐瞒病情，“隐糖”成为一种无奈而普遍的策略，且这一现象在更高教育阶段表现得更为明显。

北京大学人民医院内分泌科纪立农教授在发布会上表示，近年来我国1型糖尿病诊疗能力持续提升，患者通过规范管理完全可以保持病情稳定，并正常学习和工作。但社会层面对1型糖尿病的认知仍存在明显误区，对青少年患者的理解、包容与支持仍显不足。真正困扰患者的，往往不是疾病本身，而是来自学校和社会环境的误解与偏见。

北京大学人民医院内分泌科纪立农教授认为应破除针对患者群体的误解和偏见

针对教育场景中的现实问题，报告建议加强面向教育工作者的1型糖尿病科普和应急培训，建立家校常态化沟通机制，在校内设置专属控糖空间，推动形成更包容、无歧视的校园支持环境。

职场歧视仍然存在，平等就业呼声增强

在就业方面，报告指出，62%的受访者曾在求职、录用、岗位安排或职业晋升中遭遇不公正对待；53%的患者因担心受到非议、差别对待甚至失去工作，而选择隐瞒病情，长期处于紧张状态。

尽管多数1型糖尿病患者具备正常履职能力，84%的患者可以胜任文职、教师等常规岗位，但在公务员、事业单位及部分企业的入职体检中，内分泌疾病仍常被设为限制条件，成为患者进入部分职业领域的现实障碍。

中国医学科学院/北京协和医学院信息所医疗卫生法制研究室主任曹艳林认为，1型糖尿病患者的就业困境，根源在于社会认知滞后、职场包容不足以及劳动权利保障机制不完善。她建议，进一步完善相关法制建设，明确禁止基于糖尿病的就业歧视，推动用人单位从“是否患病”的简单判断，转向“能否胜任岗位”的科学评价标准，更好保障患者平等就业权利。

“职场无限，糖亦有为”平等就业承诺行动

在活动现场，三诺糖尿病公益基金会联合中国1型糖尿病联盟、厦门天使之翼基金会、三诺生物、赛诺菲等24家机构和企业，共同发布就业反歧视宣言，并启动“职场无限，糖亦有为”平等就业承诺行动，倡议在招聘、录用、晋升、薪酬等环节不设置疾病相关歧视性门槛，为1型糖尿病员工提供血糖监测、注射和合理作息等必要支持。

经济负担与家庭照护压力不容忽视

除了教育与就业障碍，医疗保障不足和长期照护压力也是1型糖尿病患者家庭面临的重要问题。报告显示，目前我国1型糖尿病患者保障方式以城乡居民医保为主，但报销范围主要覆盖胰岛素，动态血糖仪、胰岛素泵等关键设备和耗材多数仍需患者自费。67%的受访者表示面临较重或沉重的经济压力，月均直接医疗支出中位数达到1370元。

随着病程延长，患者并发症风险上升，糖龄10年以上群体的并发症发生率明显增高。与此同时，家庭照护者特别是女性照护者承受着长期而隐性的压力。调查显示，77%的女性照护者因长期照护减少工作甚至离职，59%的照护者自评心理健康状况不佳。

中南大学湘雅二医院代谢内分泌科副主任医师、中国1型糖尿病联盟秘书长谢雨婷在现场表示，1型糖尿病的长期精细化管理对家庭提出了很高要求，照护责任往往集中于家长，尤其是母亲。家庭内部照护角色失衡、社会支持不足，使得许多照护者成为容易被忽视的“隐形受害者”，这一问题值得被更多看见。

发布会现场圆桌讨论

对外经济贸易大学保险学院于保荣教授则建议，从制度层面持续优化医保政策，提升基金治理能力，完善整合型医疗卫生服务体系，发挥基层社区和公益组织作用，推动构建更加多层次的医疗与社会保障网络。

从“可治可控”走向“平等融入”

与会专家普遍认为，1型糖尿病并不应成为限制个人受教育、就业和社会参与的障碍。相比疾病本身，更需要被重视的是由偏见、信息不足和支持体系不健全所带来的次生伤害。

报告建议，将胰岛素泵、动态血糖仪等临床必需耗材逐步纳入医保支付范围，完善基层早诊早治和分级诊疗体系，同时构建“1+2+N”社会支持系统，强化公益组织、同伴互助与家庭支持协同，为患者及照护者提供更加系统的帮助。

三诺糖尿病公益基金会理事长李心一呼吁给予1型糖尿病患者平等的社会机会

三诺糖尿病公益基金会理事长李心一表示，“隐隐作痛”是1型糖尿病群体处境的真实写照。生理层面的病痛可以通过科学管理得到控制，但因偏见带来的权利受损和心理伤害，则需要全社会共同努力去化解。未来，基金会将继续推动政策倡导、公众科普与跨行业协作，帮助构建覆盖物质、信息、情感和陪伴的一体化支持体系，让更多1型糖尿病患者获得平等发展的机会。